الطفلة السورية “يقين” تتلقى العلاج الجيني “زولجنسما” في مستشفى الجليلة بدبي

بعد صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد الماكتوم ، نائب الرئيس ورئيس وزراء الإمارات العربية المتحدة وحاكم دبي ، يحافظ الله على معاملة الفتاة السورية ، ياكين إبراهيم كاناكير ، الذي يعاني من جيللا في دبلغا “.

خضعت الفتاة لعلاج لجرعة واحدة عن طريق الوريد من الدواء ، والتي هي واحدة من العلاجات الوراثية المتقدمة التي تمنح الأطفال الذين يعانون من ضمور عضلات العمود الفقري فرصة حقيقية لاستعادة قدراتهم الحركية في سن مبكرة ، واستغرق الإجراء حوالي ساعة ، تليها برنامج متابع طبي يتضمن زيارات دورية للتجاوز في تحسين حالته الصحية.

كشف مستشفى الجاليلا للأطفال ، وهو أول مستشفى في طب الأطفال على مستوى الولاية ، أن العلاج لأكثر من 100 حالة من ضمور العضلات الفقرية في غضون خمس سنوات ، حيث كانت الحالة الأولى التي تلقتها في عام 2020 هي فتاة من خمسة أشهر.

أكد الدكتور محمد القدي ، المدير التنفيذي لمحكمة صحة النساء والأطفال في دبي الصحية ، أن توفير العلاج لأكثر من 100 حالة من عضلات العمود الفقري في مستشفى الأطفال يعكس التزام “دبي بصحة جيدة” لتوفير رعاية عالية الجودة تأخذ في الاعتبار أفضل المعايير لكل طفل.

قال: “نحن نعتمد في” دبي الصحية “نموذج رعاية متكامل يلبي احتياجات المريض من مختلف الجوانب الطبية والإنسانية تحت سقف واحد ، ويغطي هذا النموذج مسار الرعاية من اللحظة التي يدخل فيها المريض النظام حتى الانتهاء من خطة العلاج ، مما يضمن توفير أعلى مستويات الرعاية الصحية الشاملة.

وأضاف أن حالة الطفل متأكد من أن تجسد فعالية هذا النموذج ، الذي يجمع بين فرق متعددة التخصصات ويضمن أفضل رعاية ممكنة للأطفال مع الحالات الطبية المعقدة مثل عضلات العمود الفقري.

علاج فردي مخصص لكل حالة

أوضح مستشار لإعادة تأهيل الأطفال في مستشفى الأطفال ، الدكتور هيثام الباشير ، أن المخدرات Zolginsma هي واحدة من العلاجات الوراثية المتقدمة التي تمنح الأطفال الذين يعانون من ضمور في العمود الفقري فرصة حقيقية لاستعادة قدراتهم الحركية في سن مبكرة ، قائلة: على حالتها ، لضمان تحقيق أفضل النتائج الممكنة ، ونقدم للطبيعة المختلفة لكل حالة ، فإننا نعتمد نهجًا فرديًا يأخذ في الاعتبار الاحتياجات الخاصة لكل طفل. “

والد الطفل: لم أتذوق طعم النوم من شدة فرحتي وقلوبنا. كانت مليئة بالأمل

من جانبه ، أعرب والد الطفل ، إبراهيم كاناكير ، عن شكره العميق وامتنانه لزعانته شيخ محمد بن راشد آل مكتوم ، لضمانه من خلال علاج ابنته من مرض وراثي نادر ، قائلاً: “إن بداية مرحلة العلاج اليوم تمثل بداية جديدة لحياة معينة ، ونقطة من هذا الخوف من الخوف.”

وأضاف: “لم أتذوق طعم النوم منذ أمس من شدة فرحتي ، ولم أكن أعتقد أن هذا اليوم سيأتي ، وأن ابنتي ستبدأ رحلتها العلاجية بعد كل شيء نمر به ، ولا نشعر بأننا خارج وطننا ، احتضنتنا الإمارات العربية المتحدة كأسرة ، وقفت بجانبنا كما لا أحد.”

وتابع: “إن مبادرة صاحب السمو أنقذت حياة ابنتي ، وأعاد الأمل إلى قلوبنا ، ولن ننسى هذا جميل ما استقبلناه ، لأن المعاملة التي يتلقاها طفلي متأكد من أن ما يتجاوز 7 ملايين درهم ، ولم يكن لدينا أدنى قدرة على تقديمه ، لو لم يكن الأمر بالنسبة له.”

وأثنى على الكوادر الطبية في مستشفى جيليلا للأطفال ، قائلاً: “يتعامل كل شخص في المستشفى مع اليقين كما لو كانت ابنته ، هذه الرعاية والرحمة والكفاءة المهنية قد أعادوانا كثيرًا ، وقدمنا لنا شعورًا بالأمان والاحتواء في لحظة حاسمة من حياتنا”.

أم ياقين: دخلنا مرحلة الأمل الحقيقية

قالت والدة الطفل ، حيفا عبد العزيز فاروج: “ما حدث على وجه اليقين هو أبعد من الوصف ، لأن ولادة ابنتي وأنا أعيش كل يوم في القلق والخوف ، واليوم شعرت أننا دخلنا مرحلة الأمل الحقيقي ، ولم أتخيل أن أحدهم جاء عندما أرى أن ابنتي تتلقى علاجًا من العالم نادرًا ، وتكريمًا من صاخبته. حياة جديدة دون معرفتنا ، قلبه بالرحمة.

وتابعت: “لم يكن لدى الإمارات العربية المتحدة مجرد بلد نلجأ إليه ، ولكن وطن فتح قلبنا لنا ، واحتضنت ابنتنا في أصعب اللحظات”.

شكرت الأم الفريق الطبي في مستشفى جاليلا ، قائلة: “كل طبيب وممرضة هنا ينظر إلى اليقين في عين الأم ، وهذا وحده يكفي أن أشعر أن ابنتي بين الأيدي الصادقة”.