«يقين» تبدأ رحلة الشفاء بتلقي الجرعة الأولى من «زولجنسما»   

بعد صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم ، نائب رئيس ورئيس وزراء الإمارات العربية المتحدة وحاكم دبي ، يحافظ الله عليه ، رعاية معاملة الفتاة السورية ، ياكين إبراهيم كاناكير ، الذي يعاني من zolgansma “في دبلغسما”.

خضع سكوير لعلاج في جرعة واحدة عن طريق الوريد من الدواء ، وهو أغلى في العالم ويتجاوز تكلفة سبعة ملايين درامز ، وهي واحدة من العلاجات الوراثية المتقدمة التي تمنح الأطفال مع ضمور عضلات العمود الفقري فرصة حقيقية لاستعادة قدراتهم الحركية في سن مبكرة.

استغرق الإجراء حوالي ساعة ، وسيتبعه برنامج التحكم الطبي يتضمن زيارات دورية للإشراف على تحسين صحتها.

كشف مستشفى الجاليلا للأطفال ، وهو أول مستشفى في طب الأطفال على مستوى الولاية ، أن العلاج لأكثر من 100 حالة من ضمور العضلات الفقرية في غضون خمس سنوات ، حيث كانت الحالة الأولى التي تلقتها في عام 2020 هي فتاة من خمسة أشهر.

أكد المدير التنفيذي لمجلس صحة النساء والأطفال في دبي الصحية ، الدكتور محمد العودي ، أن توفير العلاج لأكثر من 100 حالة من عضلات العمود الفقري في مستشفى جاليلا للأطفال يعكس التزام دبي الصحية لتوفير رعاية عالية الجودة التي تأخذ في الاعتبار المعايير الأفضل لكل طفل.

وقال إن “دبي الصحية” يتبنى نموذج رعاية متكامل يلبي احتياجات المريض من مختلف الجوانب الطبية والإنسانية تحت سقف واحد ، ويغطي هذا النموذج مسار الرعاية من اللحظة التي يدخل فيها المريض النظام حتى الانتهاء من خطة العلاج ، مما يضمن توفير أعلى مستويات الرعاية الصحية الشاملة.

وأضاف أن «حالة الطفل متأكد من أن تجسد فعالية هذا النموذج ، الذي يجمع بين فرق متعددة التخصصات ، ويضمن أفضل رعاية طبية ممكنة للأطفال الذين يعانون من حالات معقدة ، مثل عضلات العمود الفقري.

بدوره ، أوضح الدكتور هيثام الباشير ، مستشار لإعادة تأهيل الأطفال في مستشفى الأطفال ، أن الدواء «Zolgansma» هو أحد العلاجات الوراثية المتقدمة التي تمنح الأطفال الذين يعانون من ضمور عضلات العمود الفقري فرصة حقيقية لاستعادة قدراتهم الحركية في سن مبكرة.

وأكد: “تلقي اليقين في هذا العلاج ضمن خطة طبية شاملة ، تحت إشراف فرق من مختلف التخصصات الطبية في مستشفى الجاليلا.”

وأضاف: “سنستمر في المتابعة على حالتها ، لضمان أفضل النتائج الممكنة. نظرًا للاختلاف في طبيعة كل حالة ، فإننا نعتمد نهجًا فرديًا يأخذ في الاعتبار الاحتياجات الخاصة لكل طفل.”

من جانبه ، أعرب والد الطفل ، إبراهيم كاناكير ، عن شكره العميق وامتنانه لزمن السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم ، لضمانه من خلال علاج ابنته من مرضها الوراثي النادر.

قال: “لا نشعر بأننا خارج وطننا. احتضنتنا الإمارات العربية المتحدة كأسرة ، وقفت بجانبنا كما لم يفعل أحد”.

أكد والد الطفل أن “بداية العلاج يمثل بداية جديدة للحياة ، ونقطة تتحول من الخوف إلى الأمل ،” مضيفًا: “لم أتذوق طعم النوم من شدة فرحتي ، حيث كانت قلوبنا مليئة بالأمل ، بعد أن ملأها اليأس ، ولهذا لم أكن أعتقد أن ابنتي ستبدأ رحلة علاجها بعد مرورها”.

واصل الأب أن «مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم أنقذ حياة ابنتي ، وأعاد الأمل إلى قلوبنا … لن ننسى هذا ما عشته.

امتدح الكوادر الطبية في مستشفى جاليلا للأطفال ، قائلاً: “تعامل كل شخص في المستشفى مع اليقين كما لو كانت ابنته.

قالت والدة الطفل ، حيفا عبد العزيز فاروج: “ما حدث على وجه اليقين هو أبعد من الوصف. منذ ولادتها ، أعيش كل يوم في القلق والخوف ، واليوم شعرت فقط بأننا دخلنا في مرحلة الأمل الحقيقية. لم أتخيل أن يوم سيأتي عندما أراها متأكدة من أن أكثر علاجات نادرة في العالم.

وأضافت أن «الإمارات العربية المتحدة لم تكن مجرد بلد نلجأ إليه ، بل وطنًا فتح قلبنا لنا ، واحتضن ابنتنا في أصعب اللحظات.

شكرت الأم الفريق الطبي في مستشفى جاليلا ، قائلة: “كل طبيب وممرضة هنا ينظر إلى اليقين من الأم والأب ، وهذا وحده يكفي أن أشعر أن ابنتي بين الأيدي الصادقة”.

• برنامج متابع طبي يتضمن زيارات دورية للإشراف على تحسين الحالة الصحية لـ “اليقين”.

والد “Yaqin”:

• مبادرة صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم ، أنقذت حياة ابنتي.

• تكلفة علاج “اليقين” تتجاوز 7 ملايين درهم .. لم يكن لدينا أدنى قدرة على توفيرها.

والدة “Yaqin”:

• منذ ولادة “اليقين” وأنا أعيش في القلق والخوف ، واليوم شعرت بالأمل الحقيقي.

• يتعامل كل شخص في مستشفى الجاليلا مع اليقين كما لو كانت ابنته .. هذا العلاج قد أخرنا.